1 foutje op een chromosoompje…

1 foutje op een chromosoompje…

Prader Willi. Een syndroom waarbij er een ‘klein stukje erfelijke informatie op chromosoom 15 ontbreekt’. Klinkt ingewikkeld. Tenzij je klinisch geneticus bent en weet dat er in ons land per jaar ongeveer tien kinderen (zowel jongens als meisjes) met dit syndroom geboren worden. En waarschijnlijk is het zelfs dan nog ingewikkeld. Iedereen met dit syndroom gedraagt zich namelijk anders. Op zijn of haar eigen, unieke manier. Eigenlijk zijn het net mensen 😉

Vandaag ontmoette ik een man met dat syndroom. Ik ken al meerdere mensen (persoonlijk alleen maar mannen) met Prader Willi en er zijn duidelijke uiterlijke kenmerken die ze allemaal gemeen hebben. Het gewicht onder andere. Zo’n 200 kilo is geen uitzondering. Door dat kleine gekke chromosoompje dat anders is dan anders lukt het namelijk niet zo goed om te stoppen met eten. De hele dag honger… en dan ook echt trek hebben in alles!

Stel je maar eens voor hoe het is als je de hele, godganse dag, moet eten! Of het nou rauw of gaar is maakt niet echt uit. Of het vers is of rotte plekjes vertoont ook niet. Eten, eten, eten. Zo ook de man die ik vandaag ontmoette. En nu hebben de ‘–goog’ en de begeleiding bedacht dat hij maar (weer) eens op dieet moet. Samen met een diëtiste wordt er een strak plan gemaakt en hij krijgt vanaf nu ‘Personal training’ van een bewegingsagoog. Zo klinkt het tenminste nog als iets stoers en exclusiefs; zodat hij zich gezien en serieus genomen wordt. Hij wil heel graag, al jaren… gezonder leven. Maar… dat lukt ‘m niet.

Het gekke is dat ik er heel veel in herken. Het wel willen (iedere ochtend opnieuw weer dat voornemen: vandaag begin ik ECHT!) maar niet kunnen (om 16.00 uur is dat rosé-tje met dat blokje Permezaanse kaas toch wel erg lekker bij 25 graden in de schaduw… en hee… aan die wasabi-bollen is dan helemaal niet meer te ontsnappen uiteraard…). Men denkt dat het gaat lukken deze keer. Afvallen, een gezond gewicht. Bij een man met een onbedwingbare drang (of dwang?) tot eten… ik merk toch dat ik wat skeptisch ben.

En: het eten is alleen niet eens het grootste probleem. De man waarover het vandaag ging is ook onvoorspelbaar. Gespannen. Agressief. Er zijn al de nodige mensen door hem in het ziekenhuis en langdurig bij de ARBO-arts beland. Hij kan ineens uithalen, schoppen, doelgericht en bijna altijd raak. En tja, 200 kilo werkt dan natuurlijk wel mee om optimaal letsel te garanderen. Doet hij het omdat hij een ander pijn wil doen? Nee. Hij heeft altijd, direct spijt als er iets voorgevallen is. Hij wil het niet, het overkomt hem. De wereld is voor hem één groot, onoverzichtelijk, prikkel-drama. Iedereen vraagt, roept, commandeert of zegt iets en hij snapt het niet. Het lastige is dat hij best slim lijkt… hij kan keurig schrijven, praten, vertellen… maar zijn eigen woorden zijn voor hem niet altijd meer te begrijpen. Hij kopieert, doet na en papegaait. En de mensen om hem heen denken dat hij altijd meent en weet wat hij zegt.

Hij schrijft brieven. In een handschrift waar ik jaloers op ben en in bijna-eng-lood-rechte regels die langs een lineaal geschreven lijken te zijn. Vandaag ook. Ik kreeg een brief waarin stond: “Beste mensen. Ik wil gewoon weer bij mijn moeder wonen. Ik word gek van de buurman die zoveel kabaal maakt. Help me alstublieft.” Ik weet zeker en voelde ook toen ik het las dat ieder woord in deze brief gemeend was en rechtstreeks uit zijn hart kwam. En toch kan het niet. Zijn moeder is in de 70 en is doodsbang wanneer hij een paar uurtjes bij haar thuis is. Er is een directe ‘hotline’ naar een fysiek sterke begeleider die direct kan bijspringen als het haar niet meer lukt. Terug naar moeder is geen optie. Punt. Uit. Sorry. Het kabaal van de buurman; daar gaan ze naar kijken. Dat heb ik ze dan weer ter plekke laten beloven.

Hij wil zoveel. Maar kan het niet. Zijn lijf, zijn hoofd, het werkt niet mee. 1 klein foutje op een chromosoompje… en je leven loopt anders dan anders. Is het fout? Ik weet het niet. Ik gun hem iets anders. Maar misschien is hij wel zo gewend aan deze manier van leven, proberen, schrijven, eten, vechten… dat hijzelf niet anders meer wil en kan. We kunnen alleen maar bij hem zijn en hem helpen en ondersteunen waar we kunnen en vooral ook: waar hij dat wil.

En dan bekruipt toch dat gevoel… Hij heeft tenminste een goede reden. Om niet te doen wat hij wel graag wil. Ik niet. Of zal er bij mij ook ergens een chromosoompje… ? You never know. Toch? Wat het mij leert? Ik roep het al een paar dagen in alles wat ik schrijf. Leven. Voluit. Gewoon omdat ik het wel kan. Het voelt alsof ik moet. Het hem verschuldigd ben. Leven. Jij ook. Voor hem, voor mij… en vooral: voor jou!

Laat een Reactie Achter